Часть пятая. Куда мы идем
О проблемах ухода
Конечно, мир, в котором мы живем, за последние 100 лет значительно изменился, и изменится еще больше за последующие 100. Кому-то это нравится, кому-то нет. Многие вспоминают с умилением о романтическом прошлом, считая, что раньше они жили более естественной, простой и безопасной жизнью. Но история показывает, что прошлое было не таким уж сказочным и беззаботным. Возможно, для более привилегированной части общества оно было более удобным, хотя статистические данные прошлого говорят, что медицина одинаково мало делала как для низших, так и для высших кругов общества, позволяя, например, женщинам всех классов в одинаковой мере страдать при рождении детей.
Для большинства же населения жизнь была короткой, тяжелой и полной опасностей.
Вместе с вращением колеса истории, которое нельзя повернуть в обратную сторону, мы приобретаем и будем приобретать все больше пользы от познаваемости мира, что будет нам приносить все больше удобств, радостей и счастья, и мы всегда будем стремиться жить как можно дольше, требуя от науки положенные нам Богом 120 лет счастливой, беззаботной и уютной жизни. И наука не должна останавливаться на красной отметке рождения каждого из нас.
В общем и целом, оглядываясь назад и рассматривая ситуацию сегодняшнего дня, можно сказать, что отношение к старым людям, нуждающимся в уходе, не было никогда, как в прошлом, так и в настоящем, высокой нормой человеческого самосознания. Пожилые всегда оттеснялись к границе общества. Трагическое состояние старых и немощных людей, находящихся в заключительной жизненной фазе, соответствовало всем этапам развития социальных структур общества.
Можно проследить эту историю от ночлежных углов старых холодных конюшен до богаделен, в которых душевно больных людей для безопасности привязывают к стульям или помещают за решетки кроватей, в которых они часами находятся без движения, покрываясь большим количеством пролежней и синяков от ударов о решетки. Хотя… хотя… они имеют что поесть, и у них есть отапливаемый угол.
Джозеф Херль в статье «Возраст и насилие» пишет: «Существует ужасный парадокс, согласно которому люди именно тогда чрезвычайно сильно подвергаются внешним воздействиям, когда они особенно сильно нуждаются в защите. Это было всегда в человеческой истории и осталось в основном до сегодняшних дней».
Мы всегда будем стремиться жить как можно дольше, требуя от науки положенные нам богом 120 лет счастливой, беззаботной и уютной жизни.
Это очень хорошо согласуется с теорией обмена, согласно которой в отношениях между людьми существуют понятия «давать» и «брать», что находит свое выражение в различных комбинациях между материальными предметами и нематериальными видами чувств (например, симпатия, уважение, престиж), причем с оговоркой между сторонами, что эти обменные отношения будут долговременного характера. Если одна из сторон по каким-либо причинам прекращает поставку услуг, то возникают трения, противоречия, которые ведут к тому, что другая сторона также прекращает поставку адекватных вознаграждений.
В гериатрической литературе существует очень распространенное объяснение понятия «насилие», сделанное в 1987 году Дикемом, которое гласит: «Это систематическое, неодноразовое действие или упущение с результатом отчетливого отрицательного воздействия на состояние адресата. Если одноразовое действие или упущение отражается отрицательными последствиями на адресате, то в этом случае оно также может быть сублимировано под понятие насилия».
Эта формулировка не однозначна, ибо она упускает различные варианты ситуаций, в которых могут быть неправильно интерпретированы и использованы элементы жестокого обращения, активные действия и пренебрежение посредством упущений.
Наравне с активными силовыми формами насилия существуют и другие — психическая, финансовая, а также форма ограничения или запрещения свободного волеизъявления пациента. Существуют не прямые, а косвенные или пассивные формы насилия, например простое пренебрежение, выражающееся в недостаточном питании, допущении или развитии пролежней. К активному пренебрежению относятся, например, отсутствие регулярной смены постельного белья, отказ в необходимом уходе, умывании, отказ в предоставлении пищи.
Отдельно стоит насилие в виде психического пренебрежения к человеку, например, оставление его в одиночестве, изоляция, упорное молчание в его присутствии или игнорирование разговора с ним.
Существует и еще одна разновидность насилия, при которой пациент может дойти до такого состояния, когда его актуальные физические и душевные характеристики и их реализация меньше, чем его потенциальные возможности. Насилие здесь ведется путем ущемления функционирования человеческого организма: между тем, каким он потенциально мог бы быть, и тем, каким он актуально является. Применение этих форм насилия к ущемленным и старым людям происходит во всех сферах социальных и коммуникационных ситуаций — в общественных и социальных учреждениях, в семье и т. д.
Существует предположение, что насилие, направленное на старых и ущемленных недугом людей, осуществляется в размерах, скрытых большой степенью непрозрачности — в действительности они гораздо значительнее тех, о которых мы узнаем из различных докладов и сообщений. Это значит, что не все случаи установлены, а те, которые установлены, не все заявлены в соответствующие органы, из тех же, которые заявлены, не все рассмотрены или на них не отреагировали определенным образом социальные органы, особенно в условиях семьи или домов престарелых и богаделен.
И речь идет вовсе не о сокрытии огромных цифр насилия, речь идет о различных его интерпретациях, о размытых границах его применения, определения и оценки. Например, то, что в глазах пациента или его близких является насилием, привлекаемые свидетели рассматривают как недоразумение, а сам насильник считает себя неправильно понятым и оскорбленным в своих лучших чувствах.
В таких ситуациях слабый всегда уступает и лишается права голоса, не важно, находится ли он под влиянием давления, принуждения или страха от возможности нанесения еще большего ущерба насильником. Пытаясь его предотвратить или привлечь и сохранить в будущем внимание, молчат не только жертвы насилия, молчат и близкие, связанные «немотой» от страха перед еще большими неприятностями.
Возможности расправы с пациентом, ищущим справедливости, или с его близкими весьма обширны. Достаточно случайно открыть форточку, устроить сквозняк, оставив открытой дверь, и всего через пару минут «человек готовый», как распевали куплетисты Шуров и Рыкунин. Поэтому лучше молчать или ругать абстрактные обстоятельства судьбы.
Было предпринято много попыток создать каталог примеров нарушений, систематизировать все случаи применения насилия к старым и немощным людям. Первый такой сборник, вышедший в 1985 году в Англии, имел много недостатков. Обычно показания, используемые при опросе, выборочны и основаны на очень узком эмпирическом материале.
Особенно трудно выяснить взаимодействие и функционирование структур в части ухода и возникающих в связи с этим проявлений насилия или его элементов в социальных учреждениях, специализированных по уходу за старыми и ущемленными людьми.
Как пишет все тот же профессор Джозеф Херль: «Каждая организация до определенной степени отгораживает себя от внешнего мира. Это обстоятельство встречается тем чаще, чем чаще нарушения по уходу находятся на границе или за пределами легальности. Члены организации начинают думать о том, что надо замолчать, скрыть или посредством внутренних решений по возможности затушевать или изъять. Самая главная забота работников направлена на продолжение работы организации, сохранение ее доброго имени, так как с этим связано их профессиональное существование».
Реакция в связи с этим защитительная. Жалобы от пациентов или их близких будут рассматриваться в служебном порядке, с применением всех форм бюрократизма, когда в работу вмешиваются праздники, отпуска, болезни, большая загрузка по работе, в результате чего жалобы оседают на дне этой занятости и расторопности.
Приводимые профессором Д. Херлем данные о расследовании случаев в США в соответствии с указанием конгресса показывают типичные бюрократические проволочки и описывают примеры, когда возникают неизменные препятствия еще в начале — при просьбе помочь с телефоном вышестоящей организации для передачи жалобы.
Крупный эксперт в области социальной гериатрии, зарекомендовавший себя своими работами в различных интернациональных организациях, как международный специалист и ученый, профессор Джозеф Херль, очень точно подыскивая и приводя примеры, почерпнутые из долголетних аналитических обобщений, знает, о чем говорит.
В 1988 году проведенный анализ случаев со смертельным исходом в одной из венских клиник для пожилых людей показывает, что «стена молчания» может очень долго стоять. Как выяснилось, многие близкие пациентов, находящихся в клинике, годами осыпали соответствующую инстанцию жалобами, а большое количество слухов о частых случаях смерти, циркулировавших внутри организации, составили достаточно основательный фон для подозрений.
Только все внутренние контроли и расследования были безрезультатны и, соответственно, оставались без последствий.
Если вступить на путь непосредственных опросов или наблюдений за пациентами, то станет понятно, что вопросы методического, этического, внутреннего регламента, честности и надежности встанут во главу угла возникающих разногласий. Если такие представительские или выборочные контрольные комиссии в связи с этим проводятся очень редко, то это не означает, что применение жестокого обращения является своего рода только исключением.
Пилемер и Моор в 1989 году опросили персонал по уходу, работающий в стационарах, наблюдали ли они своих коллег, применяющих насилие к пациентам или обитателям организаций, где они служат, т. е. богаделен, приютов, домов престарелых и т. д.
Оказалось, что 81 % персонала наблюдал психическое насилие, только 36 % — насилие с применением силы. Естественно, собственное применение насилия было признано персоналом в 40 % случаев, как психическое и только в 10 % как применение физической силы.
«В соответствии с докладом американского надзирательного органа (GAO, 2002), — продолжает знакомить общественность Джозеф Херль, — в 1999 году против более чем четверти всех домов по уходу в США были выставлены санкции, так как в них наблюдались очень тяжелые нарушения условий жизни их обитателей».
Профессор Джозеф Херль приводит данные, которые показывают и подтверждают жестокое обращение и целый ряд упущений и притеснений в домах по уходу, называя их «тривиальными фактоми современности».
Причины подобных эксцессов многие авторы видят в том, что уход за тяжело больными старыми людьми является не только очень тяжелой физической нагрузкой, но и требует значительных психических усилий и напряжений.
Вследствие длительного контакта персонала с пациентами, у которых происходит непрерывная деградация душевных и физических черт личности вплоть до полной ее дегенерации, принципы ухода подвергаются утилизации, перерастающей в рутину, леденящую душу своей безнадежностью, в отличие от отношений к больным в семьях, где родные лишь временно связаны уходом за своими близкими.
Уход за тяжело больными старыми людьми является не только очень тяжелой физической нагрузкой, но и требует значительных психических усилий и напряжений.
Например, ограничение коммуникативных возможностей пациентов вызвано еще и тем обстоятельством, что медицинская помощь сведена до минимума, уровень подготовки медперсонала чрезвычайно низок и, учитывая его постоянный дефицит и связанную с этим сверхзанятость, как следствие применяется немая, чисто механическая модель массового, конвейерного ухода за пациентами.
Свою агрессию, возникающую в результате контакта с душевно и физически деградирующими обитателями, обостренные чувства опасности и виновности за не исполненный до конца долг, они направляют в русло бессознательной атаки и ненависти к больному.
И когда такие явления аккумулируются и суммируются, происходит падение моральных барьеров, выражаемое экстремально садистскими действиями.
С другой стороны, многие несчастные больные, особенно пожилого возраста, часто заявляют о своем желании умереть. Страх быть обузой для других усиливается беспомощностью и беззащитностью перед властью и силой персонала. Тем самым создаются как бы объективные предпосылки альянса желаний, который может быть направлен на обоюдное решение убийства в одном случае из-за сострадания, в другом — из стремления к суициду.
Как показывают данные австрийских специалистов, за последнее десятилетие приоритеты у стариков изменились. Если раньше самым сильным чувством пожилого поколения был страх смерти, то в настоящее время оно испытывает наибольший страх перед старостью. Люди боятся впасть в зависимость, оказаться в чужих руках по уходу, пугаются возможного насилия над собой. Статистика, со своей стороны, пугает, что еще 5–6 лет назад зависимость от посторонней помощи возникала у пожилого человека примерно за I год до смерти, теперь же он пребывает в полной беспомощности и зависимости от чужих рук от 4 до 5 лет.
Более распространенным, чем открытое применение силы, является скрытое игнорирование пациента, полное и намеренное пренебрежение к нему, перерастающее в презрение. В порядке вещей становится появление в комнате без приветствия, запирание двери на ключ, отношение к пациенту как к неодушевленному предмету.
В арсенале насильственного воздействия на пациентов, нуждающихся в уходе, мероприятия по ограничению их свободы передвижения: привязывание к стульям, оснащение кроватей решетками, прикрепление к неподвижным предметам с помощью нательных ремней, а также применение седативных медикаментов.
В одном исследовании сообщалось о том, что при наблюдении за режимом жизни пациентов в течение двух месяцев, было установлено среднее фиксирование ограничения движения до I 3,5 часа. Самое короткое ограничение составляло 0,5 часа, а самое длинное — с незначительными перерывами — продолжалось около 35 дней. Особенно такое ограничение распространено при уходе за пациентами с деменцией и БА.
И еще одна очень важная, но далеко не последняя проблема: невнимание и запущенный уход за лежачими больными, в результате чего у них на теле появляются пролежни с глубокими ранами, доходящими до костей, трудно залечиваемые и причиняющие сильные боли. В дальнейшем часто возникают тяжелые осложнения, ведущие к смерти.
В 2000 году в Гамбурге было произведено специальное расследование, в результате которого было осмотрено 10 тыс. умерших с целью определения частоты возникновения пролежней. Было установлено 11,2 % наличия пролежней на трупах, при этом 2 % из них в особо тяжелой форме. Половина обследованных тел с этой формой пролежней поступила из домов по уходу, одна десятая из больниц, 1/3 — из семей.
Статистика показывает, что как минимум 1/3 всех людей, нуждающихся в помощи, когда-нибудь в своей жизни станет жертвой недостаточного ухода и упущений, причем, пребывание в клинике или специализированном учреждении отнюдь не означает гарантию избежания неквалифицированного обслуживания.
Т. Китвуд приводит 10 характеристик недоброкачественного ухода за больными и добавляет впоследствии еще 7:
• обман — введение пациента в заблуждение с целью манипулирования его волей;
• лишение права голоса — запрет на действия, отказ в помощи и поддержке;
• инфантилизация — отношение к больному как к малому ребенку;
• запугивание посредством угроз и физического насилия, которые вызывают у пациента страх;
• приклеивание ярлыков — огульное толкование таких понятий, как «деменция», для определения постоянных отношений с пациентом как психически несостоятельным;
• унижающее отторжение — обращение с больным как с прокаженным, вытеснение его из общества;
• «пробрасывание» — умышленное неучитывание темпов мышления больного: его формально информируют и даже предоставляют выбор действий, но, делая это слишком быстро, не дают реальной возможности осмыслить происходящее;
• обесценивание личности — игнорирование субъективной сущности, а также чувств и переживаний пациента;
• вытеснение или отгораживание от общества словами или физически;
• обезличивание до уровня неодушевленного предмета, неживой материи, которую можно толкать, поднимать, передвигать, наполнять, надувать или откладывать, не обращая внимания на то, что это живое существо;
• игнорирование — отношение как к пустому месту, особенно в присутствии посторонних;
• давление — понуждение к действию, исключая возможность альтернативы или возражения;
• «отказ молчанием» — ограничение пациента в информации или реализации очевидного пожелания простым отмалчиванием;
• обвинение — предъявление претензий по поводу заведомо неисполнимых действий;
• перебивание — резкое, неожиданное внедрение в разговор или личную сферу действия с намерением прервать или помешать;
• «поднятие на смех», например, рассказыванием анекдотов на тему «непонятливого клиента»;
• заведомое унижение через распространение мнения о несостоятельности, бесполезности, ненужности больного и ущербности его личности.
Если обобщить, то недоброкачественность ухода возникает в результате наличия трех основных факторов: страха пациентов, анонимности процесса обслуживания и безграничной власти персонала. Именно они создают базу для злоупотреблений. При этом считать злонамеренными самих людей, занятых уходом за больными, вряд ли представляется психологически и морально уместным. Тот, кто находится в этой роли, постоянно испытывает на себе стресс и напряжение, нервные перегрузки, неприятные ощущения от соприкосновения с чужим телом и отходами его жизнедеятельности.
Дефицит ухаживающего персонала, недостаточная его квалификация, отсутствие специального технического оснащения, а отсюда огромные физические нагрузки привели к тому, что эта профессия перестала быть привлекательной. Число кандидатов или желающих ее получить непрерывно падает. Отсутствие показательного успеха как конечного результата, безысходность диалектики процесса развития болезни, бесперспективность прогноза на будущее — все это приводит к глубоким депрессиям и алкоголизму, к естественному желанию забыться.
Историческое развитие общества и антропологические изыскания показали, что человек по природе своей агрессивен. Его геном демонстрирует наличие специфического гена агрессивности. Процесс же ухода за больными с деменцией требует очень высокой социальной компоненты, своего рода жертвенности, которой процесс эволюционного развития наделил человека наравне с его агрессивностью.
Активизация этой социальной составляющей — задача не из легких. В условиях безответственности, анонимности, стресса и безысходности она легко уступает агрессивности.
