Требования, которые предъявляются к персоналу по уходу, должны быть в высокой степени соизмеримы с душевными и моральными затратами. Ведь, с одной стороны, работник должен все предпринимать для максимального продолжения активной жизни человеческой личности, а с другой, в целях сохранения собственного здоровья, обязан определенным образом держать дистанцию между собой и происходящим.

К сожалению, очень часто в этом противостоянии превалирует вторая сторона. Но если оставить на время отрицательные эмоции, связанные с мрачными перспективами для больных БА, то, объективности ради, можно отметить, что сама жизнь заставляет многое делать для улучшения их состояния. Это касается диагностики, оценки и планирования, быта, занятости, вопросов питания, медицинской терапии, применения технических средств и физических концепций в уходе.

Накоплен определенный опыт и налажен обмен информацией в различных областях психотерапии, разработаны методики обучения людей с ограниченными возможностями восприятия, развиваются направления по созданию Hospiz-движения.

Трудно представить себе научно— медицинский институт, в котором не занимались бы вопросами изучения изменений функций головного мозга вообще и памяти в частности. Новые амбулаторные и частично стационарные отделения по уходу за больными с деменцией обретают важную стратегическую позицию, ибо 80 % всех больных БА пребывают в домашних условиях, а 30 % из них одиноки.

Как видно из статистики, большинство больных все же находятся на попечении родственников, которые, можно сказать, жертвуя собой, своим здоровьем, временем, проявляя терпение, подвергаются высокой степени депремированности от бесперспективности и обреченности процесса, довольствуясь лишь чувством удовлетворенности от ежедневно выполняемого добровольно взятого на себя долга.

Отчаяние, а затем разочарование и беспомощность, перерастающие в исступление — вот чувства, которые, переступая порой границы морально возможного, испытывают родные, помещая своих близких в приюты, где в течение буквально нескольких дней происходит резкое падение всех жизненно важных критериев, за высоту которых в домашних условиях они боролись.

Попадая в чужую незнакомую обстановку, больной человек, испытывая на себе все прелести «малигнитета», переходит в категорию предмета, обезличенного и отталкиваемого вследствие своей ненужности.

Дома он реализовывал сполна необходимые ему пять психических пожеланий: утешение, связи, вовлечение в жизнь, занятость и идентификацию личности. Осуществление даже одного из этих пожеланий в определенной степени влечет и реализацию других желаний. Различия между ними, точно так же, как и границы, не очень заметны и расплывчаты.

Рис. 9. Важнейшие психические потребности людей с деменцией

Все резко меняется в приютах и богадельнях.

На диалектической кривой падения и деградации личности четко прослеживается, какое ускоряющее влияние на процесс, обратный эволюции — «инволюционной спирали» — взаимно влияют два явления: NB — нейрологическое ущемление и MSP — малигне-социал-психологическое. Maligne — злонамеренная социальная психология, унаследованная от прошлого. Это одна из самых отрицательных черт традиционного ухода за больными.

Рис. 10. Кривая деградации личности при деменции.

NB — нейрологические ущемления; MSP — злокачественные ущемления социально-психологического характера (следствие плохого ухода)

К счастью, удается легко избавиться от деградации личности, применяя правильные методы обучения и специальные тренировки и нащупывая с их помощью те области деятельности, которые еще находятся под контролем больных с деменцией и в силу этого играющие для них жизненно важную роль. Посредством поддержания функций, которыми личность еще владеет, можно выровнять и нейтрализовать последствия нейрологических ущемлений.

Опыты применения физиотерапии и программ реабилитации с использованием разного рода процедур и упражнений берет свое начало в 50-х годах прошлого столетия, когда инвалиды первой и второй мировых войн успешно подвергались их восстанавливающему воздействию. Такие же приемы впоследствии были применены к больным с деформированным восприятием окружения.

Многое в последних экспериментах выглядело карикатурно, и все же пациенты, в том числе и больные с деменцией, вовлекались в процессы, последствия которых порождали надежды. Возникало новое чувство активности и витальности. Конечно, в ограниченной форме — система проявляла свои слабости, — но появлялась возможность респектирования человеческой личности, устанавливались контакты с пациентами, ставились цели и задачи, требующие определенных усилий для реализации перспективы возвращения к нормальной жизни.

Открытая в ранние 60-е годы Науми Фейл валидационная терапия несмотря на всю свою ограниченность выявила у больных целый мир чувств и эмоций, на базе которых реальной стала возможность установления с ними информационных мостиков.

В 1996 году Науми Фейл опубликовала результаты своих работ в книге «Порыв в человеческое достоинство», которую пресса оценила как «путь к пониманию стариков». Первейшим и необходимейшим условием на этом пути рассматривается искреннее желание ухаживающего персонала в процессе обхождения с больными принимать их всерьез вместе с их реальностью.

«Включение личности в процесс валидации означает признание ее чувств, вселение в нее уверенности, что эти чувства и переживания существуют в действительности. Для того чтобы проникнуть во внутреннюю жизнь и представления очень старых и потерянных людей, в процессе валидации используется любая их способность восприятия».

Значительные успехи были достигнуты в обучении пациентов различным упражнениям (как примитивным, так и постоянно усложняющимся) с применением компьютерной техники. Известны методики, которые дают возможность использования долгосрочной памяти больных на ранних стадиях болезни. Например, побуждаемый вопросами о собственном прошлом, анализируя отдельные события из него, пациент вовлекается в активный процесс воспроизведения своей биографии, и на этой основе устанавливаются коммуникационные связи.

Так создается комплекс успешных процедур, поддерживающих жизнедеятельность организма пациента и обеспечивающих его нормальное включение в повседневную жизнь. В нем полностью отсутствуют дискриминационные, выталкивающие личность из общества процессы, и само общество способствует интеграции страдающего БА, рассматривая его как обычного больного с обычной болезнью, к которому оно поворачивается лицом без всяких предубеждений. Лидером в развитии этого направления являются США.

Применение комплексной терапиии к больным с деменцией может осуществляться и в домашних условиях. Это позволяет, как можно дольше сохранять больных в привычной для них среде, хотя и с предоставлением целого ряда медицинских услуг, но все же в своих четырех стенах. Поэтому перечень услуг для больных, реализуемый на дому, должен постоянно расширяться и включать в себя как можно больше необходимых процедур, обеспечивающих персонифицированный уход и лечение.

Больших успехов на этом поприще добилась Швеция. Имеется множество примеров, которые показывают, что в приютах и богадельнях с очень высоким уровнем и качеством ухода, однозначно подтверждается, в том числе и через визуально и физически осуществляемые замеры, «восстановление душевных функций», почти полностью утраченных ранее.

Описываются случаи позитивного влияния музыки, визитов близких или общения с детьми и животными, которые вызывают определенный, разный по продолжительности и силе положительный эффект поднятия тонуса и жизненной активности.

Одно исключительно детальное исследование проведено Тессой Перрин на особо тяжелых случаях больных БА, находящихся в последней, финальной ее стадии с общим ухудшением состояния. По отношению к 29 испытуемым под непрерывным наблюдением в течение 200 часов было применено 14 различных видов вовлечения в занятость. Позитивное воздействие было отмечено в 60 % случаев, и только шесть человек не проявили при этом никаких положительных реакций.

Описываются случаи позитивного влияния музыки, визитов близких или общения с детьми и животными, которые вызывают положительный эффект поднятия тонуса и жизненной активности.

В 1996 году европейская печать познакомила общественность с работами всемирно известного и уже упомянутого нами автора препарата «Мемонтин» и теории регресса американца Бэрри Райзберга, который в своей клинике «Aging & Dementia-Centre» при Нью-Йоркском университете, кроме всего прочего, разработал специальную программу для больных в последней, завершающей стадии. При этом каждый больной, его семья и профессионально обученный персонал по уходу с момента установления диагноза подпадали под попечительство специального советника.

Пациент в сопровождении работника по уходу регулярно посещает клинику, в которой врачи устанавливают «степень его ущемленности», то есть определяют перечень того, что он еще в состоянии выполнить. В этот процесс активно включаются члены семьи и близкие больного. Их субъективные оценки и впечатления, а также дополнительная информация по его поведению добавляются и учитываются при установлении окончательного диагноза. Только после этого решается вопрос о медикаментозной терапии. Родственники и близкие получают указания и советы по обращению с больным. Специально разработанные в клинике тесты позволяют помочь найти соответствующие способы налаживания контакта и взаимопонимания с больным и тем самым оптимизировать процессы лечения и ухода.

Посредством тестов и специальных методик становится возможным оценить, как влияют на больного медикаменты, окружающая среда, обращение и уход.

Положительное влияние оказываемой помощи фиксируется даже в случаях самых незначительных продвижений к реставрации потерянных функций, улучшая понимание и давая возможность повысить качество жизни пациентов. Доброжелательная обстановка, созданная вокруг больного, придает мужества и надежд его близким, ведь именно они в наибольшей степени страдают от планомерно движущейся к своему необратимому финалу болезни.

Профессор Бэрри Райзберг уверен: «Ни один больной не должен терять суть своей личности. Важно показывать ему, что он еще может, ведь может он еще так много».

Только надо уметь это открыть, поэтому Бэрри Райзберг добавляет: «Чем больше мы узнаем о больных, тем больше мы сможем им целенаправленно помочь. В последней стадии болезни половина их желаний и потребностей запускается и теряется. Наша задача — продемонстрировать, что даже эти люди могут мыслить».

1996 год — год публикации этого интервью, год, когда мои усилия совместить работу с уходом за больной женой уже не выдержали испытаний временем. Время показывало резко убыстряющиеся ухудшения ее состояния, а мои физические и душевные силы на то и другое подходили к неразумному пределу.

А газеты пестрели заголовками о том, какие гигантские расходы несут США, вкладывая средства в разработки и создание должного уровня ухода за больными БА. Назывались суммы, которые, например, в 1991 году превышали инвестиции в космические исследования и полеты НАСА. Агентство потребляло 14 млрд долларов в год, а содержание больных, включая социальные ассигнования на профессиональное медицинское терапирование и уход, обходилось значительно дороже.

Мне казалось, что такие приоритетные направления медицины развиваются повсеместно, в том числе и в Европе. Наивность и, к несчастью, не только моя. По целому ряду показателей Европа не отставала от Америки, но картина обслуживания и ухода, какой она предстала передо мной тогда, и сейчас стоит перед глазами: угасающая жизнь безликих существ, втиснутых в инвалидные коляски, и кровати 6-местных и 8-местных палат.

В 1995 году Том Китвуд впервые от наблюдений за кратковременными (день, неделя, месяц) изменениями в картине болезни пациентов перешел к многолетнему, долговременному анализу поведения больных с деменцией, применяя к 100 подопечным реабилитационные программы.

Собранные данные зафиксировали позитивные показатели у 47 человек, у 27 из них даже появились такие черты характера, которых до появления заболевания не было вовсе или они были слабо развиты: доверчивость, привязанность и чувство собственного достоинства.

При обычном хорошем уходе в 5–10 % всех случаев можно ожидать положительные результаты.

Автор был убежден, что при обычном хорошем уходе в 5-10 % всех случаев можно ожидать положительные результаты. Они могут быть усилены за счет улучшения качества обслуживания, и это станет краеугольным камнем применения как валидации, так и новой парадигмы центрированного отношения к личности.

Мы уже говорили о наличии природной человеческой агрессивности и ее негативном влиянии, особенно в местах содержания больных БА, где она в условиях неограниченной власти, анонимности и стресса проявляется весьма сильно.

Существует и еще одна характерная черта: в частности — наличие защитного механизма у обслуживающего персонала, своего рода способность сохранения собственного эго, то есть определяя отношение к происходящему вокруг, например, защищаться или отгораживаться от страха.

Такое чувство или способность на бессознательном уровне часто является продуктом круговой поруки в коллективе, члены которого негласно вырабатывают общую защитную концепцию против страха или подобных негативных стрессовых ситуаций. При этом теряется индивидуальная ответственность и персональная психическая компонента, доходящая до безучастия.