Иногда мы будем совсем не понимать больного, не поспевая за развитием болезни, нас будут сопровождать приступы отчаяния и разочарования, но потом снова вместе радоваться пусть и небольшим, но позитивным сдвигам, хотя такие минуты радости станут со временем все более редкими, а успехи кратковременными. Иногда нам будет казаться, что удалось стабилизировать развитие болезни, но уже в следующий момент впадать в состоянии глубокого ужаса, осознавая, что произошла ошибка и в протекании болезни наблюдается новый резкий скачок в сторону ухудшения.
Мы будем беспрекословно выполнять требования врачей и специалистов, ожидая эффекта улучшения, доставать новые, еще находящиеся в стадии апробации лекарства, воспарять на крыльях надежды, теряя контроль над собой и презирая границы возможного. Мы будем обвинять всех вокруг, забывать о собственных нервах и здоровье. Для нас не будет в жизни ничего важнее реализации планов, связанных с больным, мы не сможем ни о чем другом даже думать.
Вы должны реально осознавать, что увядание личности, постепенная утрата всех основных функций жизнедеятельности любимого вами человека внесет коренные изменения и в вашу жизнь. Это скажется и на вашем характере, вы забудете все хобби и увлечения — они просто перестанут представлять для вас интерес. Вы будете находиться в постоянном напряжении и страхе, как бы чего не произошло. Контакты с друзьями ослабнут, темы для общих дискуссий и интересов иссякнут, полностью исчезнет личная жизнь.
Несмотря на все ваши усилия, фазы облегчения будут непрерывно сменяться общим ухудшением состояния вашего подопечного. С течением времени он перестанет быть участником разговоров, а вы перестанете ощущать действенность ваших слов, не вызывающих никакой реакции. Поэтому для больного и ухаживающего за ним важно своевременно подготовить и оговорить все, что еще может найти его осмысленное понимание. Это поможет вам сохранить его в памяти в том состоянии, в котором он еще воспринимал вас. Необходимо будет найти стиль и образ жизни, который бы позволил жить с больным, а не бороться с ним и его болезнью.
Не следует ожидать ни признания, ни вознаграждения. Наоборот, вы будете постоянно подвергаться непониманию и несогласию больного, его отчуждению, выслушивать претензии и терпеть недоверие. Иногда вам придется смущенно объяснять, что вы, например, находитесь с ним не в тех родственных отношениях, которые он предполагает, или входить в эту роль, подыгрывая больному в его мифических представлениях, стоящих на грани галлюцинаций.
С этой ролью трудно сжиться. Все непрерывно меняется — даже в квартире, где все десятилетиями стояло на своих местах, все вдруг начинает терять свою статичность, что-то приходится постоянно искать и в процессе поиска забывать, что ищешь… Беспомощность доходит до крайности, а все приобретенные за жизнь навыки и опыт неожиданно пропадают.
Но эта роль станет вашей ролью, а вам придется ее не только играть, но и забегать вперед на два и три акта, словом, ровно на столько, на сколько позволит ваше воображение длиною в остаток жизни больного. Придется продумывать каждый свой шаг и потенциальный шаг вашего «визави», чтобы эта игра продолжалась как можно дольше. Это представление можно сравнить с непрерывным обрывом ленты в кино или постоянным переключением программ телевидения или радио, очень частым и повторяющимся включением и выключением звука.
Подобное состояние легко переносить короткое время. Но если это остаток жизни длиною в 5, 10, 15 лет, то каскады ужаса охватывают вас. Именно их следует ожидать, потому что больной БА чаще всего находится в таком состоянии, когда приходится учиться понимать и его бегство, и его дезориентацию в пространстве, и его крики, которые могут продолжаться днями и неделями. Нельзя расценивать его поведение как преднамеренное или просто злое, он поступает так, как указывает ему его поврежденный мозг.
О больном вы должны досконально знать все: его прошлое, данные состояния здоровья, его характер. Это позволит быть к нему терпимее, упреждать неловкости, оправдывать и объяснять его разнообразные поступки, идти ему навстречу в тяжелых ситуациях, возникающих ежедневно и ежеминутно.
Вы должны уметь тактично поправлять и одновременно поощрять его, давая ему возможность как можно дольше чувствовать себя личностью со всеми ее правами и потребностями.
Чем дальше развивается болезнь, чем беспомощнее и беззащитнее больной, тем больше требований он станет предъявлять к вам. Но даже последняя стадия болезни, когда человек становится полностью бессильным, в полной мере жертвой, вовсе не означает, что страдания и его самого, и родственников, и ухаживающего персонала близятся к концу. Болезнь в этой фазе при наличии хорошего ухода и физических сил больного может тянуться годами.
Самые различные ситуации с больным будут доставлять неудобства и неприятности ухаживающим за ним и его близким людям. Их приходится предусматривать заранее, чтобы быть готовым ко всему, например, посещая общественные туалеты, рестораны, пользуясь транспортом и т. д.
На разных фазах болезни вас может ожидать, например, непрерывный крик больного, его побеги из дома, маниакальное преследование повсюду, неотступная слежка и демонстрация при этом не только привязанности, но и дикого страха остаться одному. А еще постоянный поиск «пропавшей вещи», когда больной уже не знает, что он ищет, бесконечное задавание одного и того же вопроса…
Особое внимание необходимо уделить и первым признакам появления недержания мочи и кала вследствие утраты контроля за соответствующими функциями мускулов.
Ни в коем случае нельзя обижать больного, делать ему нарекания или пытаться разъяснить происходящее. Следует раз и навсегда понять, что если он с чем-то не справляется, то, значит, не может иначе, и это не имеет никакого отношения к его личности с точки зрения такта и норм поведения.
Необходимо обеспечить больному надлежащую гигиену, периодически проверяя и своевременно меняя подгузники. При этом, не превращая личность в предмет, уважая ее человеческое достоинство, бережно, не вызывая агрессии, манипулировать средствами ухода в интимных областях тела.
Следует отметить, как бы скабрезно это ни звучало, что больной после смены подгузников всегда умиротворяется, тем самым, возможно, выражая свою благодарность. Нельзя допускать словесных перебранок и обидных выражений, задевающих человеческое достоинство. Нарушение этих правил часто влечет за собой аффектацию, агрессию, попытки суицида.
Категорически запрещается и злоупотребление основной характерной особенностью этой болезни — краткосрочностью памяти, когда, даже после очень бурного скандала, больной вскоре все забывает и предстает перед вами по-прежнему любящим и всепрощающим.
Следует вооружиться недюжинным терпением, и, многократно повторяя самую примитивную операцию, не уставая осыпать больного словами благодарности, придумывать различные варианты похвал, чтобы достичь некоторой степени успеха.
Конечно, нужно как можно больше читать о болезни, расширять свои знания о ней, советоваться со специалистами. Приходится констатировать и тот факт, что эти знания не обеспечивают контроля над болезнью. Наличие в мозге человека 100 млрд клеток и знание даже каждой из них — далеко не гарантия того, что мы познали в совершенстве взаимодействия всех их структур и ансамблей.
Мы даже не готовы ответить на вопрос «Работает ли применительно к мозгу переход количества в качество?».
Больной не осознает разницу между прошлым и настоящим, у него смыты картины воспоминаний и даже отсутствует чувство реальности, однако именно в прошлом, сигналы которого непрерывно поступают из остатков сознания, находится все, что осталось от его личности и самоуважения.
Следует вооружиться недюжинным терпением, и, многократно повторяя самую примитивную операцию, не уставая осыпать больного словами благодарности, чтобы достичь некоторой степени успеха.
Задача ухаживающих за больным близких уподобляется роли лоцмана на корабле. Они не только связывают прошлое с настоящим, не умаляя достоинства и чести своего подопечного — своеобразного корабля, — но и помогают ему проложить правильный путь между рифами опасностей отчуждающегося от него мира. Именно поэтому так возрастает степень его привязанности и он на протяжении многих часов неотрывно следует за вами, сопровождая из комнаты в комнату, из одного помещения в другое, неотступно следя и не желая остаться ни на минуту в одиночестве.
Усталость будет валить вас с ног, желание получить хоть краткосрочный отдых будет находиться в постоянном противоречии с требованиями ухода за больным, которому не положено долго спать, ибо покой лишает его живительных импульсов окружающей жизни.
И даже ночью вы не найдете успокоения, ибо ваш подопечный не подчиняется законам Морфея. Он бодрствует, блуждая по квартире, что-то ищет, непрерывно кричит. И тогда в отчаянии вы начинаете отпаивать его различными успокоительными чаями и настоями, от которых он отказывается. И вам уже неважно, что все это вызвано «нарушениями нейронных связей (сомастатина, серотонина или допамина) в теменных частях мозга», а «гиппокамп претерпел различные изменения».
Важно, что все свое умение, терпение и прилежание вы должны употребить на то, чтобы из бессмысленных движений, хаотических перемещений и необъяснимых и непонятных желаний больного создать ему уют и покой, удобство и уход.
Качество жизни людей по-разному воспринимается ими в разные периоды существования и, конечно, зависит, кроме всего прочего, от возраста и состояния здоровья. Но, если обычный больной после химиотерапии радуется возможности принимать пищу без последующей рвоты, то больной с БА на всех стадиях ее развития довольствуется тем, что предопределяет ему болезнь, не зная другого. Его качество жизни оценивается уже нами, теми, кто ухаживает за ним, ибо только наше наблюдение в процессе обслуживания помогает объективно оценить степень его ущемления, которое постепенно переходит в полную зависимость от внешнего ухода.
Возможность пить из стакана, пережевывать и глотать пищу, стоять на ногах, ходить, такие обыденные и неотъемлемые элементы нашей жизнедеятельности — все это постепенно исчезает вместе с уходящими характеристиками личности.
Но вы будете все время искать и находить в поведении больного самое причудливое, почти фантастическое, что всегда будет вызывать у вас сомнения в правильности диагноза. И тогда вы будете получать всплески надежд, но эта способность видеть невидимые симптомы улучшения будет разрушаться хаосом мозговых нейроновых причуд.
Отчаяние и надежда, как два рельса одних путей, всегда будут рядом, но, никогда не сближаясь, сопровождать вас до трагического конца. В таком же состоянии будут находиться и две жизни — больного и ухаживающего за ним, они до конца жизни больного будут рядом, но никогда не сблизятся.
Распространенная ошибка: каждый думает, что его любят немного больше, чем он сам. БА представляет собой как раз тот случай, который демонстрирует ложность этого утверждения. Изменение степени зависимости больного от ваших чувств, вашей любви и привязанности к нему можно проиллюстрировать многочисленными примерами почти мгновенного физического безразличия и упадка при перемещении больного из домашнего ухода в сферу социального обслуживания.
Именно в этой ситуациях срабатывает во всей своей полноте другой закон, закон человеческого равнодушия, который возник на базе традиционных семейных уз и называется договором поколений или обоюдной мести: ты меня в ясли, я тебя в богадельню.
В свое время Фрейд отметил два основополагающих события, которые потрясли человечество: утверждение, что Земля круглая, и что, когда у человека отобрали исключительность его происхождения, он был низвергнут на уровень животного.
Работники радиотелевизионного агентства ВВС сумели запечатлеть на кинопленку увиденные в Арктике кадры, которые вызвали у зрителей такой каскад чувств, который никого не оставил равнодушным; слезы отчаяния и сострадания текли из глаз самых черствых людей.
Белая медведица вывела на первую прогулку двух медвежат. Погода стала портиться, разыгралась пурга. Медведица шла первой, навязывая свой темп движения детишкам. Один из медвежат стал заметно отставать. Операторам стало ясно, да и медведице— матери тоже, что медвежонок слаб, нездоров и не может держать скорость, предложенную матерью. Оглядываясь назад и призывным ревом подбадривая детенышей, медведица пыталась увлечь их за собой. Расстояние между здоровым и ослабевшим малышом заметно увеличивалось. Тогда медведица меняет порядок движения, она уходит назад за уставшим медвежонком с тем, чтобы не дать ему возможности потеряться в снегу. Пурга усиливалась. Маленький медвежонок не может больше продвигаться вперед. Мать застывает позади него. Снег начинает укрывать младенца, медведица пытается разгребать снег. Обессилев и задрав голову, она начинает рычать, и этот рев уже напоминает плач. Такое можно редко увидеть, и только скрытая камера с большим увеличением позволила наблюдать трагическую развязку со
всеми страданиями матери, связанными с потерей любимого детеныша.
И может быть то, что мы осознали себя животными, по образному выражению того же Фрейда, совсем не является чем-то упрощенным и примитивным, а просто сближает нас с миром живых существ вместе с их чувствами и инстинктами, которых людям иногда так недостает. В частности, любви к ближнему.
Поэтому неслучайно, что, например, в Австрии при опросе молодежи, стоящей перед выбором профессии, только 10 % всех опрошенных выказали желание работать в сфере ухода за больными и немощными людьми. Одновременно 30 % опрошенных посчитали, что в сравнении с другими актуальными темами, проблема ухода очень важна. Причина противоречия, скорее всего, кроется все в том же: позитивный имидж этой профессии в социальном сознании признается всеми, но для молодых людей он не является атрактивным.
Что это? Дефицит сострадания и жалости, участия и помощи, милосердия и отзывчивости?
А может, все это есть, но в малом количестве?
А может быть, всего этого достаточно, но ухаживающий боится сам превратиться в жертву?
Мы знаем, что грань между самопожертвованием и интенсивной помощью очень тонкая и все время колеблется. Может быть, кто-то боится взять на себя ответственность? Или это просто боязнь сделать ошибку и причинить дополнительные страдания, что в случае с больными БА может иметь фатальный исход?
Данные, опубликованные в конце июня 2004 года в венской газете «Die Presse», показывают, что вследствие ошибок медиков и персонала по уходу, которых можно было избежать, в госпиталях и больницах США умирает в год примерно 98 тыс. человек.
Известно также и то, что медицинские работники часто оказываются в ситуациях, по степени сложности и мере ответственности сравнимых разве что с работой пилотов. Малейшая их неточность ведет к катастрофе. Поэтому и те и другие проводят тренировки на специально смоделированных ситуациях, близких к аварийным, с целью обучения способам своевременного устранения ведущих к ним причин.
Статистика показывает их оправданность. Например, наблюдались экстремальные ситуации в I 3 тыс. случаев рождения детей. При участии тренированного персонала доля тяжелых осложнений уменьшалась на две трети. При этом значительно улучшились взаимоотношения медицинского персонала и пациентов.
Профессионализм помогает поднять уровень ухода и обслуживания в сфере стандартной медицины. Только если этот профессионализм «с умом и сердцем не в ладу», а именно так часто случается в табуизированным до последнего времени уходе за психически нездоровыми людьми, то ситуация становится угнетающей для обеих сторон и приводит к полным ужаса катастрофам и драмам.
